پیشگیری از بیماری پروانه ای

نمی توان از بروز اپیدرمولیز بولوزا یا بیماری پروانه ای پیشگیری کرد اما می توان برای پیشگیری از تاول و عفونت ناشی از اپیدرمولیز بولوزا اقداماتی را انجام داد. برخی از این اقدامات عبارت است از:

• با کودک خود به ملایمت رفتار کنید. نوزاد یا کودک شما به لمس ملایم شما نیاز دارد. از الیاف پنبه ای برای کودک استفاده کنید و هرگز او را از زیر بازو بلند نکنید.
• نواحی که پوشک می شود را مراقبت کنید. خط پوشک را با استفاده از لایه ضخیمی از زینک اکساید بپوشانید.
• دمای خانه را در حد متوسط نگاه دارید. دماسنجی در خانه داشته باشید و دمای خانه را تا حد امکان خنک نگاه دارید.
• پوست را مرطوب نگاه دارید. از لوبریکانت هایی مانند وازلین استفاده کنید.
• از کفش های مناسب استفاده کنید.
• مانع از ایجاد خراش بشوید. ناخن انگشتان را مرتب کوتاه کنید. می توانید برای دستان نوزاد خود از دستکش استفاده کنید تا به هنگام خواب خود را خراش ندهد. به این ترتیب از بروز عفونت ناشی از زخم های اپیدرمولیز بولوزا پیشگیری کرده اید.
• فرزند خود را از انجام فعالیت های خشن محافظت کنید. برای مثال از مشارکت فرزندتان در ورزش های تماسی یا فعالیت هایی که سبب ساییدگی و آسیب پوستی او می شود خودداری کنید. به هنگام انجام فعالیت های بیرون از منزل از شلوارها و بلوزهایی با آستین بلند استفاده کنید.
• به هنگام بستن بانداژ تاول ها مراقب باشید. از بانداژها یا نوارهای چسبنده استفاده نکنید. از پاره شدن تاول ها جلوگیری کنید.
• از سطوح سخت و مواد خشن دوری کنید. از وسایل نرم برای صندلی استفاده کنید. تخت کودک و ملحفه او باید نرم باشد.
• مراقب تغذیه مناسب فرزند خود باشید. رژیم غذایی مناسب به رشد کودک و بهبود زخم کمک می کند. برای پیشگیری از عوارض ناشی از اپیدرمولیز مولوزا بهتر است استفاده از مکمل های کلسیم، آهن و ویتامین دی را در نظر داشته باشید.