درمان های خانگی بیماری اپیدرمولیز بولوزا

• مراقبت دقیق از زخم ها و تغذیه مناسب در افراد مبتلا به اپیدرمولیز بولوزا بسیار اهمیت دارد.
• تاول ها می توانند اسکار، عفونت و دفرمه شدن را به همراه داشته باشد. پزشک می تواند به شما نشان دهد چطور می توانید از تاول های ناشی اپیدرمولیز بولوزا به درستی مراقبت کنید و به شما توصیه می کند که چطور می توانید از بروز تاول ها پیشگیری کنید.
• اگر تاول ها دست نخورده باقی بماند بزرگ شده و می تواند به هنگام پاره شدن زخم بزرگ تری را ایجاد کند. در مورد بهترین و بی خطرترین راه به منظور پاره کردن و تخلیه تاول های ناشی از اپیدرمولیز بولوزا با پزشک خود مشورت کنید.
• بهتر است قبل از بزرگ شدن تاول ها اقدام به تخلیه و رفع آن بکنید.
• پزشک به شما محصولاتی را معرفی خواهد کرد که می توانید در نواحی آسیب دیده از آن ها استفاده کرده و نواحی مورد نظر را مرطوب کنید و روند بهبود را تسریع سازید. گازهای حاوی ترکیبات مرطوب کننده از جمله این محصولات هستند.

وقتی می خواهید  در تماس با زخم فرزند خود باشید توجه به نکات زیر اهمیت دارد:

• دست های خود را قبل از تماس با تاول کودک و یا تعویض بانداژ او بشویید.
• اگر روی پوست چسبی وجود دارد آن را نکنید بلکه در آب گرم قرار دهید تا چسب یا بانداژ شل شود.

تخفیف درد تاول های ناشی از اپیدرمولیز بولوزا

• استفاده از داروهای ضد درد غیر نسخه ای که می تواند به طور خوراکی یا موضعی در بانداژ استفاده شود.
• ریلکس کردن کودک و پرت کردن حواس او
• بیوفیدبک
• خنک کردن

مراقبت پوستی و بانداژ زخم ها

مراقبت دقیق از زخم های بیماری اپیدرمولیز بولوزا می تواند به بهبود و پیشگیری از عفونت کمک کند. برای درمان تاول ها نکات زیر اهمیت خواهد داشت:

• کنترل درد: حدود 30 دقیقه قبل از تعویض بانداژ یا سایر اقداماتی که با درد همراه است می توان به کودک یا فرد بالغ ضد درد نسخه ای داد. برای افرادی که به ضد دردها پاسخ نمی دهند گزینه هایی مانند داروهای ضد تشنج (گاباپنتین یا پرگابلین) را می توان در نظر گرفت.
• پوست را به طور روزانه تمیز کنید: برای تمیز کردن زخم آن را پنج تا ده دقیقه در محلول ملایمی از آب نمک قرار دهید. سرکه رقیق شده نیز می تواند به جای آب نمک استفاده شود. این عمل به کاهش درد زخم های اپیدرمولیز بولوزا به هنگام تعویض بانداژ کمک می کند. به خاطر داشته باشید که از آب ولرم استفاده کنید.
• تاول های جدید را سوراخ کنید: این عمل از گسترش تاول جلوگیری می کند. از سوزنی استریل برای سوراخ کردن تاول در دو نقطه استفاده کنید. اما پوشش تاول را دست نخورده باقی گذارید تا امکان تخلیه فراهم آید از طرفی لایه های پوستی را محافظت کنید.
• از کرم ها یا لوسیون ها استفاده کنید: پمادهای آنتی بیوتیک، وازلین یا ترکیبات مرطوب کننده در اپیدرمولیز بولوزا بسیار مناسبند. اگر برای طولانی مدت از کرم های آنتی بیوتیک استفاده می کنید نوع کرم آنتی بیوتیک خود را هر ماه عوض کنید.
• بانداژ خود را بر اساس نوع اپیدرمولیز بولوزایی که با آن رو به رو هستید، اندازه و موقعیت زخم ها، امکانات و هزینه انتخاب کنید. با استفاده از گازهای رول شده بانداژ را سر جای خود فیکس کنید.
• دست ها و پاهای تاول دار را به طور روزانه ببندید: در موارد شدید بستن روزانه مانع از ناهنجاری و دفرمه شدن انگشتان دست و پا می شود.

تغذیه

اگر تاول در دهان یا گلو ایجاد شود در آن صورت عمل بلعیدن دشوار می شود. در ادامه پیشنهاداتی وجود دارد:

• اگر نوزاد شما به نحوی دچار تاول شده باشد که تغذیه از پستان یا شیشه برایش دشوار باشد می توانید از ژل های خوراکی برای تخفیف درد استفاده کنید. استفاده از سرنگ یا قطره شاید در این شرایط گزینه مناسبی باشد.
• برای کودکان بزرگ تر می توان از غذاهای نرم تر مانند سوپ سبزیجات استفاده کرد. غذاهای جامد را می توانید پوره کنید.
• غذا و نوشیدنی را خنک سرو کرده و یا دمای آن به گونه ای باشد که به دمای اتاق نزدیک باشد.
• در مورد مصرف مکمل های ویتامینی برای جبران کمبود تغذیه ای فرزند خود با پزشک مشورت کنید.