بیماری پورفیری بیماری مزمنی محسوب می شود که علت زمینه ای آن قابل درمان نمی باشد. اما با درمان علائم بیماری پورفیری و تغییراتی در شیوه زندگی، افراد مبتلا به بیماری پورفیری می توانند زندگی کامل و سالمی داشته باشند. راهی برای پیشگیری از پورفیری وجود ندارد اما زمانی که شما به بیماری پورفیری دچار هستید اجتناب از قرار گرفتن در معرض عوامل محرک می تواند بسیار کمک کننده باشد. از آن جایی که بیماری پورفیری معمولا ناشی از اختلالی ارثی می باشد خواهران یا برادران شما هم چنین سایر اعضای خانواده باید برای تعیین این که به بیماری پورفیری دچار هستند یا خیر آزمایش ژنتیکی انجام دهند و در برخی موارد انجام مشاوره ژنتیکی نیز الزامی خواهد بود.