مقابله و پشتیبانی بیماران مبتلا به توبروس اسکلروز

اگر تشخیص توبروس اسکلروز در مورد فرزند شما داده شد شما و خانواده تان با برخی چالش ها و عدم قطعیت ها رو به رو خواهید شد. یکی از مشکل ترین موارد این است که پیش بینی سلامت فرزند شما مشخص نیست و ممکن است در طول زمان برخی موارد مشخص شود.

فرزند شما ممکن است علائم خفیفی داشته باشد و بتواند با همسالان خود به لحاظ اجتماعی و آکادمیک ارتباط برقرار کند؛ یا این که ممکن است فرزندتان مشکلات جدی را در رشد نشان دهد و در نتیجه زندگی وابسته تری داشته باشد.

برای کمک به فرزندتان توجه به نکات زیر می تواند مفید باشد:

• برنامه غربالگری ایجاد کنید: در مورد توبروس اسکلروز بیاموزید و ارتباط نزدیکی با پزشک کودک تان داشته باشید تا برنامه مانیتورینگ و غربالگری منظمی برای سلامت و مشکلات رشد فرزندتان ایجاد کنید. کشف و درمان به موقع مشکلات فرزندتان شانس به دست آوردن نتایج خوب درمانی را افزایش می دهد.
• برای مشکلات رفتاری کمک بگیرید: برای والدین موضوعات رفتاری مرتبط با توبروس اسکلروز می تواند چالش برانگیز باشد. به خاطر داشته باشید که شما یا فرزندتان نقشی در این مشکلات رفتاری ندارید. اگر چنین مشکلاتی وجود دارد با پزشک کودک تان صحبت کنید. هم چنین با معلمین و مسئولین آموزشی فرزندتان نیز در ارتباط باشید. هر چه شما و فرزندتان سریع تر بیاموزید که چطور می تواند این مشکلات را کنترل کرد در آن صورت نتایج بهتری در انتظار فرزندتان خواهد بود.
• عشق و پشتیبانی را فراهم کنید: عشق شما و پشتیبانی تان برای کمک به فرزندتان بسیار ضروری خواهد بود.

به سایر خانواده ها در ارتباط باشید: شما می توانید با سایر خانواده هایی که با مشکل توبروس اسکلروز رو به رو هستند، در ارتباط باشید. از تیم درمانی فرزندتان بخواهید که شما را در برقراری این ارتباط یاری کنند