آمادگی برای ملاقات با پزشک

اگر خود یا کودک تان دچار تاول های غیر قابل توجیهی شدید باید با پزشک تماس بگیرید. اگر علائمی از عفونت پیرامون تاول ها مشاهده کردید مانند چرک، قرمزی، افزایش درد یا احساس داغی در پوست باید به پزشک مراجعه کنید. در برخی موارد پزشک ممکن است درمان های فوری و اورژانسی را توصیه کند.

بعد از معاینه بیمار به متخصص پوست یا درماتولوژیست ارجاع داده می شود. در ادامه اطلاعاتی ارائه می شود که شما را برای ملاقات با پزشک آماده می کند:

• لیستی از علائمی که دارید و مدت زمانی که به این علائم دچارید را یادداشت کنید.
• منبع اصطکاک پیرامون تاول ها را بیابید. برای مثال اگر طفل نوپای شما به تازگی شروع به راه رفتن کرده است و یا فعالیت های فیزیکی اش را به تازگی اغاز کرده است، هر کدام از این موارد می تواند دلیلی برای ایجاد اصطکاک و تاول باشد.
• اطلاعات کلیدی مانند سایر بیماری هایی که بدان مبتلا هستید را یادداشت کنید. داروهای مصرفی و حتی مکمل ها و ویتامین هایی که استفاده می کنید یا فرزند شما استفاده می کند را یادداشت کنید.
• به هنگام ملاقات با پزشک سعی کنید همراهی داشته باشید. اگر شما متوجه شوید که فرزند شما به اپیدرمولیز بولوزا مبتلا است ممکن است تمرکز خود را بر روی صحبت های پزشک از دست دهید. داشتن همراه به پشتیبانی عاطفی شما کمک می کند و سبب می شود تا اطلاعاتی که پزشک در اختیار قرار می دهد را به خاطر بسپارید.
• لیستی از سوالاتی که در ذهن دارید آماده بفرمایید.

در مورد بیماری اپیدرمولیز بولوزا برخی سوالات پایه ای عبارت است از:

• علت احتمالی علائم چیست؟
• چه علل احتمالی دیگری برای این علائم مطرح است؟
• انجام چه تست هایی را پیشنهاد می کنید؟
• آیا اپیدرمولیز بولوزا درمانی دارد؟
• برای تخفیف درد و ناراحتی چه باید بکنم؟
• چطور می توانم نیاز به غذا خوردن، لباس پوشیدن و حمام کردن فرزندم را براورده کنم؟
• اپیدرمولیز بولوزا چه عوارضی را در پی دارد؟
• در صورت بروز چه علائمی باید فورا با شما تماس بگیرم؟
• در صورت بروز چه علائمی باید با اورژانس تماس بگیرم؟
• چه محدودیت هایی را باید در مورد فرزندم رعایت کنم؟
• آیا این علائم با افزایش سن کودکم بهتر خواهد شد؟
• آیا فرزندانی که در آینده خواهم داشت ممکن است در خطر ابتلا به سندرم اپیدرمولیز بولوزا قرار داشته باشند؟
• چطور می توانم افرادی را پیدا کنم که آن ها نیز با بیماری اپیدرمولیز بولوزا مقابله می کنند؟
• چه منابع اطلاعاتی را برای کسب اطلاعات بیشتر در مورد بیماری اپیدرمولیز بولوزا پیشنهاد می دهید؟

علاوه بر سوالاتی که پیشنهاد داده شده است شما می توانید هر گونه نگرانی و سوال دیگری که در مورد اپیدرمولیز بولوزا در ذهن دارید را با پزشک معالج کودک در میان بگذارید.

چه انتظاراتی از پزشک خواهیم داشت:

 پزشک نیز احتمالا سوالاتی را از شما خواهد پرسید. آمادگی پاسخ به پرسش های پزشک را داشته باشید. برخی سوالات پایه پزشک در مورد اپیدرمولیز بولوزا عبارت است از:

• چه زمانی برای اولین بار متوجه تاول ها شدید؟
• چه بخش هایی از بدن به تاول دچار شده است؟
• آیا چیزی وجود دارد که سبب بروز تاول ها می شود؟ برای مثال آیا حرارت تاول ها را بدتر می کند؟
• آیا در محل ایجاد تاول ها از چسب یا بانداژ استفاده شده بود؟
• آیا متوجه علائم دیگری علاوه بر تاول شده اید؟
• آیا خوردن و یا بلعیدن سبب ایجاد درد می شود؟
• آیا صدای کودک شما تغییری کرده است؟
• آیا کسی در خانواده وجود دارد که به تاول دچار می شود؟
• آیا کودک شما بیماری یا مشکل پزشکی دیگری دارد؟

شما با استفاده از اقدامات زیر می توانید ریسک ایجاد تاول در کودک را کاهش دهید:

• کودک خود را به آرامی لمس کنید.
• دمای خانه را خنک نگاه دارید.
• پوست کودک را با استفاده از وازلین مرطوب نگاه دارید.
• از لباس های بسیار نرم استفاده کنید.
• ناخن های انگشتان کودک خود را کوتاه نگاه دارید.

در صورتی که احتمال می دهید پیرامون تاول ها دچار عفونت شده است فورا با پزشک تماس بگیرید.