مقابله و پشتیبانی بیماری نوروفیبروماتوز

مراقبت از فرزند مبتلا به نوروفیبروماتوز می تواند با چالش هایی همراه باشد. به خاطر داشته باشید که بسیاری از کودکان مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز می توانند زندگی کاملی داشته باشند.

برای کمک به رویارویی با این مشکل توجه به موارد زیر می تواند مفید باشد:

• پزشک خانواده مورد اعتمادی را بیابید که بتواند شما را با سایر متخصصین هماهنگ کند.
• به والدینی ملحق شوید که آن ها نیز تجربه نگهداری از فرزند مبتلا به نوروفیبروماتوز را داشته اند.
• برای انجام وظایف روزانه مانند آشپزی، تمیز کردن و مراقبت از سایر فرزندان از دیگران کمک بخواهید.
• برای ناتوانی هایی یادگیری در فرزند خود به دنبال پشتیبانی آکادمیک باشید.